关于自闭症|什么是自闭症?

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摘要: 自闭症谱系障碍(ASD)是广泛性发育障碍(pervasive developmental disorder,PDD)的代表性疾病。 这些障碍在不同程度上表现为社会交往、言语和非语言交流以及重复行为上的困难。《DSM-IV-TR》将PDD分为5种:孤独性障碍、Retts综合症、童年瓦解性障碍、阿斯伯格综合征和未特定的PDD。孤独症的患病率报道不一,一般认为约为儿童人口的2~5/万人,男女比例约为3~4:1,男孩比女孩多3-4倍。

01


定义


 

自闭症谱系障碍ASD)是广泛性发育障碍(pervasive developmental disorderPDD)的代表性疾病。 这些障碍在不同程度上表现为社会交往、言语和非语言交流以及重复行为上的困难。DSM-IV-TR》将PDD分为5种:孤独性障碍、Retts综合症、童年瓦解性障碍、阿斯伯格综合征和未特定的PDD孤独症的患病率报道不一,一般认为约为儿童人口的25/万人,男女比例约为341,男孩比女孩多3-4倍。

 

虽然自闭症通常是一种伴随终生的疾病,但是所有的儿童和成人都能从干预或治疗中获益,这些干预措施可以减轻症状、增强技能。一部分儿童随着时间推移,治疗的效果是绝大多数自闭症症状消失了,而另一些儿童仍然受到严重影响。尽管许多患者面临着社会和语言能力的挑战,但仍有正常的认知技能。许多自闭症患者发展了语言并学会与他人交流。你孩子现在的症状可能与TA以后的表现有很大的不同。



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02
症状和表现


 

患者在社交、沟通和行为方面存在着巨大缺陷和挑战。该症主要表现为三大类核心症状:社会交往障碍、交流障碍、兴趣狭窄和刻板重复的行为方式。

 

1.社交症状


通常正常发展的孩子天生就具备社会性。他们会凝视着眼前的面孔,会转向发出声响的方向,抓住别人手指,甚至在2到3个月大的时候就会笑了。相比之下,大多数自闭症儿童很难参与日常的人际交往。在8到10个月大的时候,许多开始有自闭症趋势的婴儿都会出现一些症状,例如对自己名字做不出应答,对人的兴趣降低,以及发出延迟的咿哑声。在幼儿期,许多自闭症儿童在玩社交游戏时有困难,他们不去模仿别人的动作,就喜欢一个人玩。他们可能无法寻求安慰或对父母表现出来的愤怒、通常形式上的情感作出回应。


研究表明自闭症儿童依赖于父母。然而,他们表达这种依赖的方式却不同寻常。对父母来说,他们的孩子好像断了线。患有自闭症的儿童和成人也很难理解他人的想法和感受,微妙的社会线索,如微笑、挥手或做鬼脸可以传达一些小小的意义。对于一个不懂这些社交暗示的人来说,不管说话人是微笑着、伸出双臂想要拥抱还是皱着眉用拳头砸着屁股,这对于自闭症患者意味可能都是一样的。如果没有理解手势和面部表情的能力,社交世界可能会变得让他们困惑。许多自闭症患者同样很难从其他人的角度看事物。大多数五岁的孩子都明白,别人会有跟自己不一样的思想、感情和目标。患有自闭症的人可能缺乏这种理解。这反过来又会影响孩子预测或理解他人行为的能力。


自闭症患者难以调节情绪,这是很普遍,但不是全体共同的现象。这可能表现在一些看似“不成熟”的行为上,如哭泣或在不适当的场合爆发。它也会导致破坏性的和身体攻击的行为。这种失控倾向在陌生的、十分激烈的或令人沮丧失意的情境下会尤其明显。挫折失意也会导致自残行为,如撞击头部、拉扯头发或其他自伤行为。


幸运的是,我们可以教得会自闭症儿童如何交际、使用手势和识别面部表情。此外,有许多策略可以用来帮助自闭症儿童处理挫折,使TA不必采取攻击性行为。

 


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2.沟通障碍


患有自闭症的幼童在咿呀学语、说话和学习用手势方面会有延迟的倾向。他们经历了显著的语言延迟,直到很久以后才开始说话。然而,经过治疗,大多数自闭症患者能够学会使用口语,所有人都能学会沟通。


当语言开始发展时,自闭症患者可能会以不同寻常的方式来使用语言。有些孩子很难把单词组合成有意义的句子。他们可能只会说一个字,或者一遍又一遍地重复同一个短语。一些孩子还会经过这样一个阶段——逐字地重复他们听到的内容(模仿言语)。


许多家长想当然地认为,自主表达语言的困难就意味着他们的孩子不能理解别人的语言,但情况并非总是如此。把表达性语言和接受性语言区分开来是很重要的。表达性语言有困难的儿童往往无法用语言表达自己的想法,而接受性语言有困难的儿童往往不能理解别人说的话。因此,你的孩子可能无法通过语言表达自己的事实,并不意味着TA不能理解别人的语言。重要的是在寻求改善和扩展孩子的沟通技巧时,要理解语用学的重要性。语用学是指在有意义的语境或会话中使用语言的社会规则。在你的孩子学习如何通过词汇或句子进行交流的同时,强调何时和何地传达特定的信息也是十分关键的。语用障碍是自闭症儿童口语障碍的一个共同特征。随着孩子年龄的增长,这些障碍可能会更加明显。


一些轻度受影响的儿童表现出语言上的轻微延迟,甚至掌握早熟的语言和不寻常的大词汇量,但他们难以维持谈话。一些患自闭症的儿童和成年人往往在一个自己喜爱的话题上进行独白,几乎不给别人机会评论。换句话说,普通的“你来我往”的对话是有困难的。有些自闭症儿童的语言技能很好,他们说起话来往往像小教授一样,却无法参与到同龄人之间通常有的“孩子的对话”中去。


另一个常见的障碍是无法理解肢体语言、语调和表情,这些表达并不是字面上可以理解的。例如,即使是患有自闭症的成年人也可能会将一句讽刺的话“哦,那太好了!”理解成真正赞美的意思。


相反,受自闭症影响的人可能不会表现出典型的肢体语言。他们的面部表情、动作和手势可能与他们所说的不相符。他们的语气可能无法反映他们的感情。有些人使用高音歌唱似的声音或平淡的机器人般的声音说话。这会使其他人很难知道他们到底想要什么和需要什么。这种失败的交流会导致自闭症患者的沮丧和不恰当的行为(如尖叫或抓东西)。幸运的是,目前确实已经开发出了行之有效的方法。这些方法可以帮助自闭症儿童和成人学习更好的方式来表达他们的需求。当自闭症患者学会沟通表达自己想要的东西时,他的挑战性行为往往会消退。



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3.重复行为


不寻常的重复行为和/或倾向于参与限制范围的活动,是自闭症的另一个核心症状。常见的重复行为,包括用手拍打、摇摆、跳跃、旋转、整理和重新整理东西和重复声音、词语或短语。有时的重复行为是自我刺激,如在眼前摆动手指。

参与有限制范围的游戏的倾向体现在,很多自闭症患儿都喜欢玩小玩具。有些孩子会花几个小时以特定的方式来排列玩具,而不是用它们玩过家家。同样地,一些成年患者一心就想把一些家居用品或其他东西以固定的顺序排列或者放在固定位置。如果某人或某事弄乱了摆放顺序,就会使这些患者十分心烦意乱。在这些情况下,许多自闭症儿童和成人需要和要求他们的环境和日常流程极端一致。轻微的变化会带来极大的压力并导致情绪爆发。


重复行为能够以强烈的兴趣或强迫的形式表现出来。这些极端的兴趣都是对一些不同寻常的物体产生的(如风扇、吸尘器或厕所)或非凡的知识深度(例如了解和重复关于飞机或天文学的一些惊人的详细信息)。年龄较大的患儿和成年患者可能对数字、符号、日期或科学话题会产生极大的兴趣。

 

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03
诊断


 

请前往正规医院进行诊断,并获取诊断结果报告。医生会检应综合病史、躯体和神经系统检查、精神检查、辅助检查的结果予以诊断。

 

诊断要点包括:


①起病于36个月以内;


②以社会交往障碍、交流障碍、兴趣狭窄及刻板重复的行为方式为主要表现;


③除外Rett综合征、Heller综合征、阿斯伯格综合征、言语和语言发育障碍等其他疾病。如患儿起病于36个月之后或不具备所有核心症状,则诊断为不典型孤独症。



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现将DSM-Ⅳ孤独症的诊断标准介绍如下:

孤独症的诊断标准包括A、B、C三条。


A、在下列(1)、(2)、(3)三项中(共12小项),至少要符合6小项,其中包括(1)小项中的2项,(2)、(3)项中的至少1小项。

(1)社会交往有质的损害,表现如下:a. 非语言性交流行为的应用存在显著损害,例如:眼对眼的对视,面部表情、身体姿势及手势等。b. 不能与同龄人交往。c. 不能自发地与别人分享欢乐、兴趣、成就等(例如对自己有兴趣的事物,不能带给或指给别人看)。d. 在社交与情绪上不能与人发生相互作用。

(2)交流能力有质的损害,表现如下:a. 言语发育完全不发育或延迟,而不伴有想用其他方式(例如手势或模仿动作)代偿的尝试。b. 有一定说话能力者,在提出话题和维持谈话的能力方面也有明显损害。c. 使用刻板的或重复的语言或特殊的、只有自己听得懂的语言。d. 缺少与其年龄相应的自发的假扮游戏或模仿日常生活的游戏。

(3)行为、兴趣或活动方面的局限的、重复的或刻板的格式,表现如下:a. 有一种或几种固定的、重复的、局限的兴趣,其程度和内容均属异常,且不易改变。b. 固执地遵循某种特殊的、没有意义的常规或仪式。c. 刻板重复的作态行为,如手指扑动或扭转、复杂的全身动作等。d. 长期持续的只注重事物的局部。


B、3岁以前,在下列三方面中,至少有一方面已有发育延迟或功能异常:

(1)社交相互关系。

(2)用于社交的言语。

(3)象征性或想象性的游戏。


C、以上症状不能用Rett障碍或儿童期瓦解性障碍(婴儿痴呆)来解释。

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04
治疗


 

目前尚无科学研究表明,对于自闭症的核心障碍有治愈的药物。但是早发现和早干预可改善ASD儿童的预后,并有可能让部分ASD人士实现融入社会生活的愿望。

 

1.那么家长究竟该怎么选择干预康复模式呢?


要根据自己现有的能接触到的资源来尽可能地学习,然后选择哪一类模式或者哪几类模式更适用于你的孩子,这是我们推荐的。


①孩子碰到什么问题就用什么模式


许多中国家长有些绝对,认为只用一个模式就不能选其他的了,然而并没有完美的模式。作为孩子的家长,看待孩子的康复不能短视,要知道孩子当下的核心障碍是什么,“对症下药”。现在只用一种模式,到了后面出现新的问题就不知道用哪一种模式来更好地解决问题,会给孩子家长和家庭带来更大的麻烦。


②在不同的阶段使用不同的模式


单纯用一个模式?孩子小龄的时候使用的模式,难道到了初中、高中还通用吗?家长需要思考清楚现在用哪一种模式,长达十几年的历程中需要什么模式。当然,如果是连续性的模式就更好。

 


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2.我们中美星星桥使用的是综合模式。


①SCERTS模式


2006年,自闭症干预的SCERTS综合模式被提出,开启了综合模式的先河。SCERTS模式由五位美国顶级自闭症专家根据二十多年的实践和临床经验共同创立,是目前全球自闭症领域公认的较新也是较佳的综合康复模式。SCERTS将各种干预模式的优点有机结合在一起,是一个跨学科、综合的教育干预模式。


SCERTS模式是基于已经被实证有效的系列康复模式之上的系统框架,是一个纲领性的指导体系,指明了自闭症科学康复的正确方向。


其中SC代表的是社交沟通,ER代表的是情绪调节,TS代表的是协作支持。SCERTS是把所有的ABA、地板时光、RDI、结构化等常用的康复模式综合到了一起,主要目标就是把自闭症患儿培养成一个独立的学习者,独立适应普通学校的生活,并顺利完成学校的学业。对于自闭症孩子,我们已经不满足于他只是服从命令,只是跟家人建立亲密关系,而是提出这类孩子尽力要让他们进入到普通学校。成为一个独立的学习者是SCERTS模式最重要的理念。


②LSP模式


中美星星桥使用的LSP模式(自闭症谱系障碍儿童学习风格简介)是SCERTS模式的精简版,它的创始人Patrick J. Rydell博士同时也是SCERTS模式的五大创始人之一,更适合中国家长去学习以及实践。培养孩子独立思考、独立学习的能力,在其他模式里是看不到或者说没被重视的,这也是我们把LSP引入中国的原因之一。


综合模式是大的趋势,专业的康复师基本上都很少只用单一的一种模式来教一个孩子。康复效果比较好的孩子,都趋向于用更多的综合手段来干预。我们中美星星桥在中国主要推行LSP模式,也是顺应康复的主流方向,希望把更多的自闭症孩子送进普通学校,并顺利完成学业。

 


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3. 自闭症的预后


①什么是预后?


在医学上,"预后"是指根据经验预测的疾病发展情况


预后分为自然预后和干预预后,疾病预后与患者的治疗时机、疾病或疾病的发生程度、医学水平、合并的疾病、医生的个人能力、体质、年龄、患者是否正视疾病或对疾病的认知能力、是否继续治疗等诸多因素有关,所以疾病预后有些是不可抗拒的,例如年龄体质等。有些是需要通过早期干预才可以降低患病或致死致瘫风险,或通过早期干预改善症状的。


干预预后是医生根据临床症状或影像、化验等途径获取患者病情信息,掌握病因、病理和病情程度等方面之外,重要的是要根据治疗时机和方法结合治疗操作中所发现的新情况,结合当前临床医学干预水平、临床经验来预测判断疾病的近期和远期疗效、转归或进展恢复的程度,后续所需要的治疗时间和程序。包括如何康复,干预治疗后遗留的症状、体征和并发症等其它异常的发生或消失及死亡。也包括提供时间线索,如预测某段时间内发生某种疾病的可能性。

 

②自闭症预后的情况分类


程度重,成人后生活无法自理:

这类人情况比较严重,生活不能自理。要么需要待在家里由监管人照顾,要么需要送到成人托养机构专门照顾。

一种是本身属于重度自闭症的,通常伴有比较严重的生理疾病,这类孩子相对比较早就会被发现。另外,在母体怀孕期间,孩子就可能受到过某种环境因素的刺激。这类孩子的预后确实不太好。

另一种就是在诊断时候并不十分严重,但没有经过科学的干预,连最基础的生活自理也没有被教育过。这类孩子长大后与同龄孩子的差距会越来越大,不会自己照顾自己。


生活能自理,社交障碍明显:

这类孩子比较常见,居家比较多,因为没办法出去工作。主要是需要和父母在一起,不用过多照顾,但出门在外不能正常沟通。

他们吃喝拉撒可以独立自理,但是不知道如何与人交流。有的是没有语言,有的是有语言但也不会表达自己。比如,迷路了不知道如何问路,如何回答别人,无法与人沟通,也听不懂别人稍微复杂一些的话,社交障碍很明显。主要原因是没有经过科学的干预。


社交障碍得到很大改善,学习障碍自然存在:

这类孩子干预得比较好、比较科学,行为和情绪问题都可以控制得比较好。只是他们对于学习不是很感兴趣,接受程度比较慢。

这类孩子,长大以后可能不适合从事脑力劳动方面的工作,可以外出从事一定的劳动工作,但是需要一定时间的职业培训。他们更适合于超市、餐馆等这类偏向体力劳动方面的工作,比如在超市摆货架、洗车、烘培等。他们可以照顾自己,工作和生活都可以独立。


社交障碍得到很大改善,不存在学习障碍:

这类孩子属于康复最好的情况,和普通孩子一样也能考上大学,完成学业。可以从事一些对社交要求不是很高的工作,例如程序员、计算机、矿业、工程、画画、音乐等等,他们的生活和工作基本没有问题,可以很好的融入社会。具体情况可以分成两个小类。

一类是与普通人相比,看上去似乎有点奇怪,有点怪癖,但是他不完全符合自闭症的诊断,没有社交障碍,这类人生活自理没有问题。

另一类是外人看不出来有什么不同,只有与他们非常亲密的家人,才会知道他们在某些方面还存在一点点的缺陷。



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③如何选择预后目标?


家长要正确评估认识孩子的程度,根据孩子程度选择合理的目标,根据阶梯计划进行干预。


如果孩子是重度,康复目标是让他能生活自理;如果是中度、轻度甚至高功能的自闭症孩子,目标是达到第四级,社交障碍得到改善,同时还能自己学习。


家长们当然希望孩子的预后可以像第四类那样康复得比较好。但罗马不是一日建成的,干预是需要持续努力的,自闭症孩子的康复干预需要有阶梯规划。



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第四类康复得比较好的孩子,通过与他们的家长、康复师的沟通了解到——这些孩子之所以可以康复得比较好,主要取决于家长在康复过程中十分用心。当然,也不可否认,这些孩子本身属于中度或轻度类型。


这些家长不相信命运的安排,非常积极主动地学习各种自闭症相关知识,并对自闭症领域保持持续地关注,与时俱进,就如同专业人士一般。他们对于康复师也有自己的评判,如果认为康复师的专业知识不如自己,就会要求换掉。总体而言,这些家长能够在孩子的康复过程中有自己的主见,主要就是因为他们自己会积极地学习,把自己变得非常专业



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